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희귀난치성환자지원사업

지원대상 의료비

요양급여비용 중 본인부담금

  • 건강보험가입자 : 희귀난치성질환자 의료비지원사업 대상 질환 1,189개 및 그 합병증으로 인한 진료 시

요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%)

  • 환자가구와 부양의무자의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 요양급여비 : 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 1,189개 및 그 합병증으로 인한 진료 시
  • 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 93개에 한함)
    • 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)’과 ‘장애인보조기기에 대한 보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 103개에 한함)

간병비(월 30만원, 대상질환 97개에 한함)

  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
  • 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’중 장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)

특수식이구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비(28개 질환에 한함)

  • 만 19세 이상 해당질환 대상자

    만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 가능

  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

의료보장 자격별 지원 의료비

건강보험가입자

  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우
    • 요양급여비용 중 본인부담금
    • 보조기기 구입비(본인부담금)
    • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(본인부담금)
    • 간병비(월 30만원)
    • 특수식이 구입비
    • 만성신장병 환자는 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비를 지원(이하 “만성신장병 요양비”라 함)

소득재산 기준과 관계없이 각각의 지원기준을 만족하는 경우

  • 요양급여비용 중 본인부담금
    • 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자를 소득재산과 관계없이 등록하여 지원(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
    • 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환 자는 소득재산과 관계없이 혈우병 입원특례로 등록하여 한시적으로 지원
    • 환자가구에 희귀난치성질환자가 2인 이상인 경우 희귀난치성질환자 추가 1인당 소득재산기준을 150% 상향 조정하여 적용하여도 지원대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함

신청서식 및 구비서류

신청서식

  • 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
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  • 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서)
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  • 별지 제3호서식(금융정보 제공 동의서)
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  • 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용))
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  • 별지 제5호서식(소득재산 정보 제공 동의서)
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  • 별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록 신청서)
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  • 별지 제7호서식(혈우병 입원 특례자 등록 신청서)
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  • 별지 제19호서식(1가구 2환자 특례자 외 대상자 개인정보 처리 동의서)
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구비서류

  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
  • 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
  • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 환자 기준
  • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 부양의무자 기준
  • 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함)
  • 지원대상자(환자)의 통장 사본 1부

지원절차

환자 또는 보호자의 보건소 방문(지참물 : 구비서류)

  • 신청서 작성(보건소 비치)
  • 통합조사관리팀 재산조사 의뢰
  • 조사결과 검토 후 대상자 선정
  • 희귀난치성의료비지원 대상자로 등록
  • 본인부담금 의료비 지원

기타 문의